Milhões de brasileiros que convivem com a fibromialgia, uma síndrome crônica de dor invisível, clamaram por mais visibilidade, direitos e acesso efetivo a tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) neste domingo (17). Em diversas cidades pelo país, a mobilização nacional reuniu pacientes e defensores da causa em uma série de atividades dedicadas a lançar luz sobre as dificuldades enfrentadas e a cobrar do Estado a plena aplicação das políticas públicas destinadas a esse grupo.

Entendendo a Fibromialgia: Uma Dor Silenciosa

A fibromialgia é caracterizada por dores musculares e articulares generalizadas e persistentes, atingindo várias regiões do corpo. Além da dor crônica, que não provoca inflamações ou deformidades, a síndrome frequentemente vem acompanhada de exaustão profunda, distúrbios do sono, dificuldades de concentração e variações de humor, impactando profundamente a rotina e a capacidade profissional dos indivíduos. Apesar de ser mais comum em mulheres entre 30 e 60 anos, a condição pode se manifestar em qualquer idade e gênero, com causas ainda não completamente elucidadas, mas associadas a alterações no sistema nervoso central que amplificam a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas e predisposição genética podem influenciar seu desenvolvimento.

Mobilização em Brasília e a Busca por Acolhimento

Na capital federal, o Parque da Cidade foi palco de um evento que ofereceu suporte e conscientização à comunidade. Sessões de acupuntura e liberação miofascial estavam disponíveis, ao lado de orientações sobre fisioterapia, abordagem psicológica e rodas de conversa. A servidora pública Ana Dantas, uma das organizadoras da iniciativa, sublinha a essência do movimento: a busca por reconhecimento. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas não ninguém vê”, afirma.

Avanços Legais versus Realidade do Tratamento da Fibromialgia

Nos últimos anos, o cenário legal para pessoas com fibromialgia no Brasil registrou avanços. Uma lei federal aprovada em 2023 estabeleceu diretrizes para o atendimento no SUS, prevendo uma abordagem multidisciplinar, o fomento à divulgação de informações e o estímulo à capacitação de profissionais de saúde. Adicionalmente, a legislação concede a pacientes com fibromialgia acesso aos mesmos direitos de Pessoa com Deficiência (PcD), mediante avaliação biopsicossocial, possibilitando a solicitação de auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Contudo, a efetividade dessa estrutura legal ainda encontra barreiras significativas. Apesar da legislação, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento especializado da fibromialgia pelo SUS permanece precário. “A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibriomiálgica no SUS”, complementa Ana Dantas, evidenciando a lacuna entre a letra da lei e a realidade.

O Cotidiano da Fibromialgia: Limitações e Desafios

A experiência de Ana Dantas, que descobriu a síndrome há pouco mais de um ano aos 45 anos, ilustra a complexidade do dia a dia. “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que afeta todo o corpo”, relata a servidora pública, descrevendo as severas limitações impostas pela doença.

Sintomas Detalhados e Abordagens Terapêuticas

Os principais sintomas da fibromialgia incluem dores persistentes por mais de três meses, sensibilidade ao toque, sensação ininterrupta de cansaço, sono não reparador, rigidez muscular e a chamada “névoa mental” – que se traduz em dificuldade de memória e atenção. Adicionalmente, pacientes podem relatar dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e hipersensibilidade a ruídos, luzes e variações de temperatura. O diagnóstico é essencialmente clínico, pautado na avaliação médica e na exclusão de outras condições com quadros sintomáticos similares.

O tratamento da fibromialgia demanda uma abordagem integrada e personalizada. A gestão da dor, a melhora do sono e o manejo de sintomas como ansiedade e depressão são frequentemente auxiliados por medicamentos. No entanto, atividades físicas regulares, como caminhadas, hidroginástica e alongamentos, são consideradas pilares fundamentais para o alívio dos sintomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relaxamento e ajustes no estilo de vida também compõem as estratégias terapêuticas mais recomendadas. Embora não haja uma cura definitiva, a condição pode ser efetivamente controlada, permitindo que muitos pacientes com fibromialgia mantenham uma rotina ativa e uma boa qualidade de vida.

A psicóloga Mariana Avelar, especialista em pacientes com a condição, ressalta a importância do acompanhamento. “Nesse processo de abordagem da doença, a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, pontua.

A Urgência de uma Visibilidade Plena para a Fibromialgia

A escassez de dados precisos sobre o número de pessoas com fibromialgia no país reflete a pouca visibilidade da doença. A enfermeira Flávia Lacerda, que também participou das atividades de conscientização e trabalhou com pacientes, reforça que a efetivação dos direitos ainda é um grande obstáculo. “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”, conclui, sublinhando a necessidade de que as diretrizes legais se traduzam em uma realidade mais justa e acessível para todos os afetados pela fibromialgia.

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-05/mobilizacao-cobra-tratamento-e-direitos-de-pacientes-com-fibromialgia