A neuromielite óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa rara e grave, é caracterizada por lesões inflamatórias no nervo óptico, cérebro e sistema nervoso central, podendo levar à perda de visão e movimentos. A condição, também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é autoimune, ocorrendo quando o sistema imunológico ataca o próprio corpo.

Segundo a NMO Brasil, entidade de apoio a pacientes, a doença se manifesta em surtos que podem se repetir ao longo da vida. A organização atua na conscientização sobre a NMO, buscando informar a sociedade civil, apoiar pacientes e seus familiares, além de auxiliar a comunidade médica.

Embora por muito tempo tenha sido confundida com Esclerose Múltipla (EM), a NMO é uma doença distinta. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, diagnosticada em 2012, ressalta que o desconhecimento da doença atrasa o diagnóstico e agrava os casos. A NMO, embora possa ocorrer em qualquer idade, é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com média de idade entre 30 e 40 anos nas primeiras manifestações.

A estimativa da NMO Brasil é de que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença no país. No entanto, a falta de tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) é um grande obstáculo. De acordo com Daniele, “90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento”. Medicamentos como Enspryng – Satralizumabe, Uplizna – Inebilizumabe, e Ultomiris – Ravulizumabe, não estão disponíveis no SUS. O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados pela Conitec, mas não foram aprovados para incorporação devido a critérios de custo-efetividade.

Daniele Americano enfatiza a importância do tratamento multidisciplinar, incluindo psicólogo, fisioterapeuta e assistente social, que considera não ser prioridade no SUS. “É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância… Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor”. Ela também ressalta a necessidade de políticas públicas e conscientização para acelerar o diagnóstico e diminuir as sequelas, pois “quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere”.

O Ministério da Saúde informou que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica. A pasta também destacou a ampliação do atendimento a pessoas com doenças raras, com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras.

A NMO Brasil, fundada por Daniele Americano após seu diagnóstico, busca facilitar o acesso à informação e promover a comunicação entre pacientes. A entidade luta pela adoção de políticas públicas, como um projeto de lei no Senado que visa benefícios previdenciários para pacientes com NMO.

Para dar visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) recebe a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, que retrata histórias de pacientes e chama a atenção para a falta de tratamentos disponíveis.

A partir de um pedido da NMO Brasil, foi criado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença, em 27 de março. “O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo”, ressalta Daniele Americano.

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-03/desconhecimento-sobre-neuromielite-optica-atrasa-tratamento-no-brasil