No Brasil, a cada ano, cerca de 5 mil crianças nascem com fissura labiopalatina, uma das mais prevalentes malformações craniofaciais congênitas do país, que demanda acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida. Para lançar luz sobre essa realidade e combater o estigma social, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina é celebrado anualmente em 24 de junho, sublinhando a crucial importância do diagnóstico precoce e da reabilitação multidisciplinar para esses pacientes.

A condição, que afeta aproximadamente um em cada 650 nascimentos, manifesta-se como um desenvolvimento incompleto do lábio, do céu da boca ou de ambos durante a gestação. Essa falha na união do palato pode resultar em uma abertura de dimensões variadas, impactando não apenas a aparência física, mas também funções essenciais como a fala, alimentação e respiração.

### Referência Nacional e Mundial em Tratamento

A escolha do 24 de junho para a data de conscientização remete à fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), carinhosamente conhecido como Centrinho. Localizado na cidade de Bauru, interior paulista, o Centrinho consolidou-se como um farol de excelência e uma referência global no tratamento da fissura labiopalatina. Sua abordagem se destaca pela oferta de um tratamento integral, que acompanha o paciente desde as primeiras intervenções cirúrgicas até a completa recuperação das funções odontológicas e fonoaudiológicas, promovendo a reabilitação plena e a inserção social.

### Desvendando Causas e Desafios da Reabilitação

O cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, à frente do Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, esclarece que a causa exata para essa malformação ainda não é totalmente conhecida. “Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”, explica o especialista.

As consequências da fissura labial e palatina vão além das questões estéticas, englobando dificuldades na alimentação, fala, audição, desenvolvimento dentário e respiração. Além disso, os impactos emocionais e sociais podem reverberar ao longo de toda a vida do paciente, reforçando a necessidade de um tratamento prolongado e complexo, que pode durar muitos anos. Essa jornada de reabilitação mobiliza uma equipe diversificada, incluindo cirurgiões reparadores, fonoaudiólogos, dentistas, psicólogos, pediatras e otorrinolaringologistas.

Tonello enfatiza que a detecção da fissura labiopalatina é, na maioria das vezes, visual, sendo possível o diagnóstico pré-natal por meio de ultrassonografia. “Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”, pontua. Contudo, o acesso a esse tratamento de ponta não é uniforme em todo o território nacional. Enquanto regiões como Sul, Sudeste e Centro-Oeste contam com maior facilidade, o médico alerta que “em áreas do Norte e do Nordeste, o acesso é bastante limitado.” Ele ressalta a importância do Centrinho, que já tratou mais de 100 mil pacientes em quase seis décadas, destacando-se por seu tratamento integral.

### A Jornada de Thyago Cézar: De Paciente a Advogado

A história de Thyago Cézar, advogado de 40 anos nascido em São Paulo em 1986, é um testemunho da importância do tratamento e da resiliência. O nascimento do primeiro filho, que deveria ser um momento de júbilo, transformou-se em angústia para seus pais quando os médicos, de forma “brutal”, informaram que o bebê havia “nascido sem rosto”, decretando que ele jamais falaria ou se relacionaria normalmente.

A esperança surgiu por meio de um amigo da família que indicou o Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago iniciou sua jornada em Bauru. “Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”, relembra.

O processo de reabilitação de Thyago no Centrinho estendeu-se por 25 anos e três meses, compreendendo dez cirurgias, doze anos de aparelho ortodôntico e acompanhamento contínuo com diversas especialidades. Ele desmistifica a percepção comum de que o tratamento da fissura labiopalatina é simples. “As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”, relata.

### Defesa de Direitos e Luta por Acesso

Após receber alta do tratamento em 2010 e concluir a graduação em Direito, Thyago Cézar canalizou sua vivência para a advocacia e o ativismo. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para uma audiência pública que visava criar o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina. No ano seguinte, integrou a Rede Profis Brasil, uma organização que une associações de apoio a pessoas com fissura e suas famílias, dedicada à promoção do acesso à reabilitação multidisciplinar, acolhimento e defesa de direitos.

Com sua bagagem jurídica e pessoal, Thyago passou a propor projetos de lei em âmbito nacional, buscando equiparar pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência. A iniciativa já foi apresentada em 20 estados, aprovada em dez e em tramitação em outros nove. No estado de São Paulo, o projeto, apesar de aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa, foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas. A mesma proposta atualmente tramita na Câmara dos Deputados.

Thyago refuta a ideia de ser um “vitorioso”, preferindo a designação de alguém que teve acesso. “Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais”, pondera.

Ele conclui destacando pilares essenciais para a melhoria da realidade de pacientes com fissura labiopalatina: a conscientização para informar famílias e evitar que crianças cresçam sem cirurgias primárias; o acesso efetivo, garantindo transporte e alimentação para consultas; e a capacitação profissional de maternidades e unidades básicas de saúde para o encaminhamento correto dos bebês. Além disso, enfatiza a urgência do investimento público em reabilitação, pois, embora a fissura não cause morte física direta, a ausência de tratamento “mata a alma” e marginaliza o indivíduo, cerceando seu potencial pleno.

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-06/fissura-labiopalatina-demanda-tratamento-precoce-e-multidisciplinar