UFRJ inaugura centro de referência para doenças raras no SUS
© Marcelo Camargo/Agência Brasil
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) se prepara para inaugurar, em agosto, o Centro de Saúde Pública de Precisão, um novo espaço dedicado ao tratamento e à pesquisa de doenças raras, com atendimento exclusivo para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerando que uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, o Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, muitas das quais podem ser incapacitantes.
A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, ressalta a complexidade no diagnóstico dessas condições: “Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”. Ela também destaca que “o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições”.
A confirmação diagnóstica, muitas vezes, esbarra em exames de alto custo e difícil acesso. Em um esforço para mitigar essa dificuldade, o Governo Federal incluiu no SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), o principal teste disponível para doenças raras. A expectativa é que o tempo de espera pelo diagnóstico no país seja reduzido para seis meses.
O novo centro da UFRJ recebeu um investimento de mais de R$ 19 milhões, destinado à adequação do espaço no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos para a realização de exames de alta tecnologia, incluindo o Sequenciamento Completo do Exoma (WES). Além dos testes genéticos, serão oferecidos exames de biomarcadores.
Soniza Vieira Alves-Leon enfatiza que “acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida”. Ela complementa que o centro vai impulsionar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer: “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”.
Fonte e Fotos: Agência Brasil
https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-03/ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras
