A esperança de tratamento surge para centenas de pessoas que enfrentam a Doença de Jorge Lobo, uma infecção fúngica rara e desfigurante que atinge a Amazônia Ocidental. Após décadas de convívio com o estigma e o isolamento, pacientes como o seringueiro Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, diagnosticado com a enfermidade aos 20 no interior do Acre, veem agora uma nova perspectiva graças ao projeto Aptra Lobo. A iniciativa, do Ministério da Saúde em parceria com o Einstein Hospital Israelita, busca estruturar o manejo da lobomicose no Sistema Único de Saúde (SUS), trazendo alívio e qualidade de vida para comunidades historicamente negligenciadas na região Norte.

Augusto Bezerra da Silva, hoje aos 65 anos, é um dos muitos brasileiros que teve sua vida profundamente alterada pela Doença de Jorge Lobo. Ainda jovem, por volta dos 20 anos, ele recebeu o diagnóstico de uma condição dermatológica que se manifesta por lesões nodulares, com aspecto semelhante a queloides, que podem surgir em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços. A proliferação dos caroços no rosto do seringueiro causava dor, coceira e inflamação, quadro que se agravava com a exposição solar, forçando-o a abandonar seu trabalho de agricultor familiar e seringueiro.

O Impacto Silencioso da Lobomicose

Conhecida também como DJL ou lobomicose, a enfermidade é endêmica da Amazônia Ocidental e carrega um fardo psicológico considerável. Suas marcas visíveis frequentemente levam os pacientes ao isolamento e à exclusão social, devido ao forte estigma associado às lesões. Seu Augusto relata a profunda dor de viver sob essa condição: “O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo.”

A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente descrita em 1931 pelo dermatologista pernambucano Jorge Oliveira Lobo. A infecção se estabelece pela penetração do fungo em lesões na pele, e, com o tempo, as lesões tendem a progredir, podendo resultar em desfiguração severa e incapacitação. O impacto social é igualmente devastador, como testemunha seu Augusto: “Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: ‘o que é isso?’ E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”.

Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil contabiliza 907 casos registrados da lobomicose até o momento, com o Acre concentrando 496 dessas ocorrências, o que inclui a situação de Augusto. A DJL afeta predominantemente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas – grupos que já se encontram em situação de vulnerabilidade social e que enfrentam maiores dificuldades no acesso a serviços de saúde. “Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, desabafou o seringueiro.

O Projeto Aptra Lobo: Nova Esperança

A persistente carência de diagnóstico e tratamentos eficazes para a Doença de Jorge Lobo motivou o Ministério da Saúde a reunir especialistas e instituir o projeto Aptra Lobo. A iniciativa acompanha 104 pacientes diagnosticados com a lobomicose na Região Norte, com a meta de estabelecer um protocolo de manejo da doença no SUS. Conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o programa integra assistência, pesquisa clínica e a geração de evidências para balizar a criação de diretrizes no sistema de saúde público.

A coordenação do projeto é de responsabilidade do Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) do Ministério da Saúde, no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS). Os resultados já são encorajadores: mais da metade dos participantes (mais de 50%) apresentou melhoria significativa das lesões causadas pela Doença de Jorge Lobo. O tratamento principal consiste na administração do antifúngico itraconazol, já disponível no SUS, com dosagens ajustadas individualmente para cada paciente.

Além da abordagem clínica, o Aptra Lobo está expandindo o acesso ao diagnóstico em áreas remotas da Amazônia, realizando biópsias e exames laboratoriais in loco. O programa também garante o acompanhamento e o tratamento contínuo da doença, além de oferecer cirurgias para a remoção de lesões em casos específicos, quando necessário. O infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, doutor João Nobrega de Almeida Júnior, destaca a participação ativa das equipes locais. “São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, afirmou à Agência Brasil.

Desafios e Avanços no Tratamento

O doutor Almeida Júnior enfatiza que o acompanhamento dos pacientes, realizado a cada três meses, enfrenta grandes desafios geográficos. “O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, explicou. Essa logística complexa é apoiada por centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

No caso de seu Augusto, o tratamento promovido pelo projeto resultou em uma redução drástica das lesões que o afligiam há décadas. “Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que continua em tratamento e conseguiu retomar o contato com a família. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, ponderou.

Rumo ao Futuro: Padronização e Legado

Como parte dos avanços do Aptra Lobo, foi lançado em dezembro do ano passado um manual que oferece ferramentas práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose. O documento também visa fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado às populações atingidas pela DJL. “O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, ressaltou o infectologista João Nobrega de Almeida Júnior.

Os próximos passos da iniciativa incluem a elaboração de um documento ainda mais abrangente, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser lançado em 2026. “Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu o médico, apontando para um futuro de maior visibilidade e suporte aos afetados por essa condição na Amazônia.

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-04/projeto-leva-tratamento-gratuito-doencas-negligenciadas-no-amazonas