Um apelo global ressoa nesta sexta-feira (17), Dia Mundial da Hemofilia, diante do cenário alarmante de milhões de indivíduos com distúrbios hemorrágicos que permanecem sem um diagnóstico adequado. A Federação Mundial da Hemofilia (WFH) lançou uma campanha contundente, classificando a identificação da doença como a etapa primordial para o tratamento e o bem-estar dos pacientes em todo o planeta, sublinhando que a ausência de reconhecimento impede o acesso a cuidados essenciais.

## O Desafio Global do Diagnóstico de Hemofilia

A WFH estima que a grande maioria, mais de três quartos, das pessoas que vivem com hemofilia em escala global nunca foram diagnosticadas. A federação alerta que essa lacuna pode ser ainda mais profunda quando se consideram outros distúrbios hemorrágicos, cujos números de casos não identificados podem ser ainda maiores. A consequência direta dessa falta de identificação é a privação de assistência médica básica para uma vasta parcela da população mundial. “Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, ressalta a entidade.

Cesar Garrido, presidente da Federação Mundial da Hemofilia, enfatizou a relevância do diagnóstico preciso como a única via para que indivíduos com distúrbios hemorrágicos recebam o tratamento necessário. Ele aponta para as persistentes barreiras em diversas regiões do mundo que atrasam ou impedem a correta detecção, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas. “Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, declarou Garrido.

## Compreendendo a Hemofilia: Uma Condição de Coagulação

A hemofilia é definida pelo Ministério da Saúde como uma condição genética rara que afeta de maneira significativa a coagulação sanguínea. Caracteriza-se pela deficiência nos fatores responsáveis pela formação de um “curativo natural” do corpo. Na prática, este distúrbio genético impede que o processo de coagulação do sangue ocorra de forma eficaz, levando a sangramentos prolongados em juntas (hemartroses) e músculos (hematomas). Quando uma lesão provoca sangramento, proteínas específicas atuam em uma sequência para estancá-lo, processo conhecido como coagulação. Em pessoas com hemofilia, a ausência ou o mau funcionamento de um desses fatores impede a formação do coágulo, fazendo com que o sangramento persista.

Existem dois principais tipos de hemofilia: a hemofilia A, causada pela deficiência do Fator VIII, e a hemofilia B, resultante da deficiência do Fator IX. Embora os sangramentos sejam semelhantes em ambos os tipos, a gravidade da doença é determinada pela quantidade do fator deficiente presente no plasma sanguíneo. A condição pode ser classificada em grave (fator menor que 1%), moderada (entre 1% e 5%) e leve (acima de 5%). A forma leve da hemofilia, em particular, pode não ser detectada até a vida adulta, dada a sua menor expressividade.

## Hereditariedade e Incidência

A hemofilia é, em sua vasta maioria, uma condição hereditária, transmitida de pais para filhos através de uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos são herdados de mães portadoras da mutação. Devido a essa ligação cromossômica, a hemofilia manifesta-se com maior frequência em homens do que em mulheres, já que homens possuem apenas um cromossomo X, enquanto mulheres têm dois. O gene defeituoso, portanto, é garantido de se expressar em qualquer homem que o carregue.

Embora rara, a hemofilia pode afetar mulheres, geralmente quando há a união de um homem hemofílico e uma mulher portadora. Mais comumente, mulheres que são portadoras do gene podem apresentar níveis baixos dos fatores VIII ou IX. Adicionalmente, todas as filhas de homens com hemofilia serão portadoras obrigatórias do gene. Embora principalmente congênita, a hemofilia também pode ser adquirida em circunstâncias muito raras.

## O Cenário da Hemofilia no Brasil

No Brasil, os dados mais recentes do Ministério da Saúde, referentes a 2024, indicam que 14.202 pessoas vivem com hemofilia. A hemofilia A predomina significativamente, com 11.863 casos registrados, enquanto a hemofilia B totaliza 2.339 ocorrências.

A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), vinculada ao Ministério da Saúde, desempenha um papel estratégico fundamental no país. A empresa é responsável pela produção e distribuição de medicamentos hemoderivados através do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo o acesso a tratamentos vitais para pacientes com hemofilia.

## Soberania Nacional e Tratamento de Hemofilia

Em um comunicado alusivo ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reiterou a importância vital da produção nacional de medicamentos hemoderivados. A empresa destacou a relevância de sua fábrica em Goiana, na Zona da Mata pernambucana, um complexo industrial que visa posicionar o Brasil entre as nações com soberania na produção desses fármacos.

A Hemobrás enfatizou a distribuição constante de medicamentos essenciais, como o Fator VIII de coagulação, utilizado no tratamento da hemofilia A em suas versões plasmática e recombinante. “Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado, reforçando o impacto positivo na qualidade de vida dos pacientes brasileiros.

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-04/dia-mundial-da-hemofilia-campanha-reforca-importancia-do-diagnostico