A realidade de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tem passado por transformações significativas nos últimos anos, impulsionadas por novos tratamentos e maior visibilidade da doença. Há atualmente terapias capazes de desacelerar sua progressão e manter as funções motoras dos pacientes.

Avanços e visibilidade da doença
O escritor Sérgio Fernando Nardini, que convive com AME desde a infância e criou o projeto “Pai de Rodinhas”, expressa otimismo sobre o cenário atual. Segundo ele, “Hoje a gente vive um novo tempo”. Nardini refere-se à crescente rede de apoio, incluindo comunidades virtuais, além do desenvolvimento de pesquisas e novas terapias. Essa visibilidade recente marca uma diferença notável em relação a anos atrás, com perspectivas mais favoráveis para diagnóstico e tratamento da AME.

A importância da detecção rápida
A detecção precoce da AME é considerada um fator decisivo para a preservação da função motora. Sérgio Nardini ressalta que “O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito”. O neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, enfatiza a urgência: “Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. (…) os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.” Especialistas defendem, por isso, a ampliação da triagem neonatal com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Entendendo a Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição genética rara que provoca fraqueza muscular progressiva. Ela afeta as células nervosas na medula espinhal que controlam os movimentos voluntários, essenciais para atividades como caminhar, falar e respirar. A doença atinge aproximadamente uma em cada 8 mil pessoas e se manifesta de diferentes formas. Em bebês, os sinais incluem desafios em sustentar a cabeça, na amamentação e na respiração. Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular gradual apresenta desafios para atividades como correr ou subir escadas.

Desafios e apoio familiar
Apesar dos avanços, pessoas com deficiência ainda lidam com preconceito e a carência de informações, pontua Nardini. Ele aconselha as famílias a mudarem a perspectiva ao receberem o diagnóstico, questionando: “O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho?”. O principal desafio agora é assegurar que todas as pessoas com AME tenham acesso a essas novas possibilidades de tratamento. O tema ganha reforço no Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, celebrado neste sábado (8).

Fonte e Fotos: Agência Brasil

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-08/diagnostico-precoce-da-ame-e-divisor-de-aguas-para-qualidade-de-vida

Redação Extra News Goiás

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